本日、長男は加入しているニーマン･ピック病C型患者家族の会の会員で名古屋在住の方がお亡くなりになりました。一時、気管支炎も落ち着いてよかったと思っていた矢先でした。
以前もブログに書きましたが、全国でも症例が少ないこの病気は、代謝異常症の一種で常染色体劣性遺伝性の脂質代謝異常症です(現在加入している8家族は乳児･小児･若年型での発症と様々)。
今後、私を含め家族会で何が出来るのか、また広くこの病気を認知してもらうためにはどうしたら良いかをジックリ考えてみたいと思います。
全国で同じ病気でありながら病名も分からず悩んでいるご家族のために、また小さく尊い命を亡くされた親御さんのためにも。
心からご冥福をお祈り申し上げます(合掌).
